fredag 20. mai 2016

When grace touches you...


Dødskyggens dal i nav-systemet.

For 7 år siden...postet jeg denne statusen på facebook på denne datoen:
Gislaug Paula Lillebø
20 May 2009
Har levert skoleårets siste eksamen og er ferdig med 4 års adjunktutdannelse!!! Fytti rakkern jeg er flink! Iallefall veldig ferdig!
Ja jeg husker jeg var veldig ferdig. Sliten og strevde med å få jobb der jeg bodde, noe jeg ikke fikk, så jeg var nødt å flytte vekk. Jeg hadde nemlig ikke rett på noen trygdeytelser når jeg var ferdig attført, ikke dagpenger eller annen hjelp, og blir man satt i en situasjon der man må søke sosialstønad, så kan du ikke sitte med huslån. Så jeg solgte huset og fikk tilbud om en jobb på Smøla. Jeg flyttet i september, etter at skolen hadde startet. Det var kniven på strupen. Det var påkjenning, barna måtte også flytte med, eller ut fordi noen begynte på videregående. Jeg flyttet etter jobber flere ganger. Ikke akkurat noen god situasjon for helsen min. 

Jeg er utdannet frisør, jeg har drevet min egen salong. Men helsen stanset mulighetene for å jobbe i den utdannelsen jeg hadde, så da ble jeg adjunkt i stedet etter veiledning fra nav. Mange strevsomme år der jeg innimellom måtte gi opp både studier og ulike tiltak i nav. Det tok 11 år før jeg fikk diagnosene som kroppen min hadde. Men diagnose betyr ikke at du får den hjelpen du trenger, det har jeg smertelig erfart. Det tok også et maratonløp på 11 år gjennom nav, før jeg ble jeg ferdig attført med en utdannelse som skulle ta bare 5 år inkludert studiekompetanse. Disse 11 årene måtte jeg presse meg selv gjennom ulike tiltak og kurs og skoler for å kunne forsørge meg selv og barna. Dette ga ytterligere forverret helse. Noe som har gjort mange av plagene kronisk, i stedet for å stanse eller bremse tilstanden. Dette har senket livskvaliteten min ytterligere. I dag er jeg ufør... 
 Hva om de hadde tatt meg på alvor litt tidligere... hva om de hadde hørt på meg... 

Det tok ytterligere flere år i nav etter bare tre år delvis i jobb... Jeg må si at Nav attføring har fungert svært dårlig i mitt tilfelle.
Jeg har opplevd å blitt behandlet sarkastisk, nedlatende, hånlig, som om jeg var dum ... umyndiggjort. Det tøft å ha kroniske smerter men smerten bli flerdimensjonal når man blir tråkket på av de som skulle ha hjulpet deg videre... 
Jeg tror jeg er realtivt mentalt oppegående og sterk, likevel er det dette jeg har møtt alt for mye i nav. Om de bare kunne tatt meg på alvor tidligere... Det er ikke bare tull det mange sier om nedlatenhet blant alt for mange av saksbehandlere og ledere i nav. 
"Du som er så ressurssterk, kan da ikke være syk" sa saksbehandler Pettersen på Nav Råde. Med andre ord, vil det si at alle som er syke er ressurssvake? Unnskyld???
Mange jobber er vanskelige, men det gir ingen rett til å ikke respektere andre mennesker av den grunn! Sykdom sitter ikke alltid i hodet. Kronisk smertesyndrom sitter IKKE i hodet. Det sitter i kroppen, i de fysiske cellene, i nervesystemet som går i loop og multipliserer smertesignalene. Reelle leddplager sitter ikke i hodet... kroppen sitter da for småfuglenes skyld i hodet... Alt kan ikke tenkes bort... Fy flate jeg blir kvalm bare ved tanken av all den arrogante uvitenhet jeg har møtt. 

Ting går ikke alltid helt som planlagt. Enkelt er det ikke. Trist. La meg tillate meg en liten påminnelse til dere som er lei og sliten av jobben... det er lov å bli lei og sliten, - det er naturlig. Men jeg misunner deg. Hvilket privilegium det er å være frisk nok til å arbeide. I går så jeg en mann som jogget i regnet. Jeg kjente jeg ble irritert og snudde meg vekk så jeg ikke så han. Problemet var at jeg var misunnelig. Å kunne jogge i dårlig vær er et privilegium. 

Nå har jeg vært syk i tilsammen 27 år tror jeg det er.. i tre av disse var faktisk veldig bra og kunne jogge korte avstander uten å bli låst til en stol dagen etter. Jeg har forsøkt å leve som og gjøre de samme tingene som jeg gjorde da, for å bli friskere men uten nytte så langt. Allikevel; Jeg vil også tillate meg en smule dumhet. En dumhet som trosser erfaringen min, som trosser sunn fornuft, som trosser det legene har sagt... Jeg håper på å bli frisk. Eller mye friskere. Jeg håper på å kunne jogge i regnet. Jeg håper på å sove smertefritt... 

En dag... en dag... 
Jeg har erfart så mye kritikk, så mye at folk forteller meg hva jeg burde gjøre, hva jeg burde prøve og et HAV av fordømmelse fra kristne som mener jeg skulle tro mer, tilgi ting jeg allerede har tilgitt, spise ditt eller datt... akkurat som om jeg ikke har prøvd alle disse tingene mange ganger. Det kommer fra prekestoler men enda mer fra møtesalen. Religiøse fjotter som ikke selv gidder å be for meg. Langt mindre ha tro til Gud for min helbredelse. Hyklere er de rett og slett fordi å sitere bibelvers kan djevelen også gjøre.
Enkelte ganger får jeg lyst å knøvle folk som gir meg "gode" råd, uten å ane hva jeg står i. Knøvle hardt.

Eller enda verre; "jeg har også fibromyalgi, så jeg vet hvordan det er." Det vet du da slettes ikke. Du har ikke min kropp, eller de tilleggsproblemene som forverrer hele situasjonen. Fibromyalgi er bare en liten del av hele bildet. Fibromyalgien er den som forverrer andre ting og gjør helbredelsen av disse vanskelig. Kjære Gud, hvor lei jeg er tullprat. Ingen er helt lik. 

Neida, livet ble ikke helt som jeg hadde tenkt, eller håpet. Det er mye vi kan påvirke, endre, skifte fokus og tankesett. Det kan være magisk. Men noen ganger er vi bare mennesker. Høyt elsket av vår far i himmelen, og fulle av fantastiske egenskaper. La oss bare få ryddet av veien holdninger og arroganse som trykker oss  mennesker ned.

Skjønner du? Nok er nok. Og jeg har ikke tenkt å holde kjeft.

mandag 16. mai 2016

Virkelig fri eller bare anarki?

Virkelig frihet er å selv velge sine bånd...                                                                                                                     Sitat: Gislaug Lillebø